UN ANGE POUR LES ENFANTS
Description :
Voici un blog ou les anges se rassemblent, la ou ils racontent leur vie, leur histoires, et surtout leur malheur...
Cet endroit est fait pour eux, mais pour vous aussi, ceux qui veulent les soutenir, les aider.
Les anniversaires des anges
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 10:14
Modifié le samedi 24 octobre 2009 09:51
Noah, syndrome de Moebius
Noah né le 23 juin 2006, est atteint du syndrome de Moebius depuis sa naissance, qui se caractérise par une paralysie faciale, il ne peut donc ni froncer les sourcils, ni sourire.
Noah à le 6ème et le 7ème nerf cranien de touché, mais n'a pas d'autres anomalie, et possède un tonus musculaire développé par rapport à la moyenne.
C'est un petit garçon trés courageux et battant, et fais des progrés chaque jour.
Noah à le 6ème et le 7ème nerf cranien de touché, mais n'a pas d'autres anomalie, et possède un tonus musculaire développé par rapport à la moyenne.
C'est un petit garçon trés courageux et battant, et fais des progrés chaque jour.
NOAH EST ICI
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 10:24
Flavy, maladie inconnue
Flavy est née le 11 juin 2005 et a commencé à avoir des soucis avec les biberons...les médecins ont découvert une intolérance au gluten et au maïs, se qui reduit l'alimentation. Flavy ne grossit pas et ne grandit pas...Elle présente plusieurs symptomes comme une température tous les 15 jours entre 38°5 et 40°, des douleurs articulaires,intestinales et céphalées, allergie à la protéine de lait de vache, une alimentation par KTC (sonde parentérale), des diarrhées chroniques à début néo-natal, anémie, transit accéléré (env. 1 heure), présence de morceaux d'aliments dans les selles,un retard des acquisitions (elle a marché à 22 mois), du langage, un reflux gastro-½sophagien majeur qui a été opéré le 7 décembre 2005, un kyste sur le tympan (ablation en septembre 2006), fatigue.
Tout sa pour une jolie petite puce de 4 ans...
Tout sa pour une jolie petite puce de 4 ans...
FLAVY EST ICI
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 10:50
Modifié le vendredi 16 octobre 2009 12:50
LA family jolie
Voilà la plus grande famille de mon blog :
STEPHANE, l'aîné, âgé de 15 ans, à un reatrd mental léger
Grégory, âgé de 12 ans, est hyperactif
Nicolas, âgé de 10 ans, et Fiona a^gé de 5 ans sont atteint de l'anémie de Fanconi. Cette maladie a été découverte à la naissance de Fiona.
Voici une grande famille plein d'amour et de gentillesse
L'anémie de Fanconi est une maladie génétique grave qui touche la moelle osseuse en l'a détruisant petit à petit, l'enfant manque alors de plaquettes et risque l'hémorragie, de globules blancs, et perd ses défenses immunitaires, de globules rouges, et manque d'oxygène. Elle peut s'accompagner de plusieurs malformations, dans le cas de Fiona, elle est souvent fièvreuse, a été opéré d'un rein et souffre d'une uropathie, elle est alimentée par sonde mais n'arrive pas à prendre les doses prescrites (elle les vomit), ce qui a pour csq qu'elle ne prend pas de force. Mais cette petite princesse est trés courageuse, et est entourée d'une fabuleuse famille.
Pour Nicoles, il a des reflux et est dc traité, mais ce qui entraine des pbs aux poumons.
Qd aux parents, ils n'arrétent pas entre les rdv, les bizous et les pormenades
Courage à vous
La famille est ICI
STEPHANE, l'aîné, âgé de 15 ans, à un reatrd mental léger
Grégory, âgé de 12 ans, est hyperactif
Nicolas, âgé de 10 ans, et Fiona a^gé de 5 ans sont atteint de l'anémie de Fanconi. Cette maladie a été découverte à la naissance de Fiona.
Voici une grande famille plein d'amour et de gentillesse
L'anémie de Fanconi est une maladie génétique grave qui touche la moelle osseuse en l'a détruisant petit à petit, l'enfant manque alors de plaquettes et risque l'hémorragie, de globules blancs, et perd ses défenses immunitaires, de globules rouges, et manque d'oxygène. Elle peut s'accompagner de plusieurs malformations, dans le cas de Fiona, elle est souvent fièvreuse, a été opéré d'un rein et souffre d'une uropathie, elle est alimentée par sonde mais n'arrive pas à prendre les doses prescrites (elle les vomit), ce qui a pour csq qu'elle ne prend pas de force. Mais cette petite princesse est trés courageuse, et est entourée d'une fabuleuse famille.
Pour Nicoles, il a des reflux et est dc traité, mais ce qui entraine des pbs aux poumons.
Qd aux parents, ils n'arrétent pas entre les rdv, les bizous et les pormenades
Courage à vous
La famille est ICI
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 11:08
Raphael, maladie de Hirschsprung, de POIC et atrésie de grele
Rapahel est âgé de 3 ans et vit l'enfer depuis sa naissance entre infection, opération... C'est un courageux guerrier qui se bat contre tous et qui gagne !!! Il est souvent hospitalisé mais ressort toujours de cette bataille.
La maladie de Hirscsprung
malformations du tube digestif résultant d'une anomalie du développement du système nerveux entérique. Elle se traduit l'absence de cellules ganglionnaires assurant l'innervation intrinsèque des couches musculaires de l'intestin terminal. Elle se traduit par une occlusion intestinale basse ou une constipation opiniâtre.
Maladie de Poic
La pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) désigne un syndrome clinique évoquant une obstruction mécanique de l'intestin grêle, mais pour laquelle aucun obstacle n'est mis en évidence. Il s'agit d'une affection rare et grave
Les principaux symptômes de pseudo-obstruction sont nausées, vomissements, météorisme, douleurs abdominales et troubles du transit à type de constipation et/ou diarrhée.
Atrésie du grêle
L'atrésie du grêle avec intestin en colimaçon est une malformation digestive rare, souvent accompagnée d'un grêle court. Il s'agit d'une interruption de la continuité intestinale, d'origine ischémique anténatale, avec nécrose aseptique, résorption de la zone intéressée, et formation de deux culs de sac cicatriciels
Raphael est le premier cas en France
Raphael est ICI
La maladie de Hirscsprung
malformations du tube digestif résultant d'une anomalie du développement du système nerveux entérique. Elle se traduit l'absence de cellules ganglionnaires assurant l'innervation intrinsèque des couches musculaires de l'intestin terminal. Elle se traduit par une occlusion intestinale basse ou une constipation opiniâtre.
Maladie de Poic
La pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) désigne un syndrome clinique évoquant une obstruction mécanique de l'intestin grêle, mais pour laquelle aucun obstacle n'est mis en évidence. Il s'agit d'une affection rare et grave
Les principaux symptômes de pseudo-obstruction sont nausées, vomissements, météorisme, douleurs abdominales et troubles du transit à type de constipation et/ou diarrhée.
Atrésie du grêle
L'atrésie du grêle avec intestin en colimaçon est une malformation digestive rare, souvent accompagnée d'un grêle court. Il s'agit d'une interruption de la continuité intestinale, d'origine ischémique anténatale, avec nécrose aseptique, résorption de la zone intéressée, et formation de deux culs de sac cicatriciels
Raphael est le premier cas en France
Raphael est ICI
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 11:22
Julien, IMC
Julien est né le 19 octobre 2002, c'est un petit mec super et plein de courage comme bcp ici.
L'IMC
L'infirmité motrice cérébrale résulte de lésions précoces du cerveau. Elles sont non héréditaires, non évolutives et essentiellement responsables de déficiences motrices complexes, associant difficultés à commander le mouvement, à l'organiser et à le contrôler ainsi que faiblesse musculaire et raideur. D'autres grandes fonctions sont cependant parfois touchées, la vision par exemple. Et certaines capacités intellectuelles spécifiques peuvent être altérées. Mais l'atteinte cérébrale a suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation.
Cela se traduit par des difficultés à organiser la posture, à initialiser le mouvement et à en gérer l'amplitude et l'intensité. Cela peut se traduire par une mauvaise tenue du tronc ou de la tête, des mouvements trop lents ou trop rapides, raides ou brusques et mal déliés.
Julien est ICI
L'IMC
L'infirmité motrice cérébrale résulte de lésions précoces du cerveau. Elles sont non héréditaires, non évolutives et essentiellement responsables de déficiences motrices complexes, associant difficultés à commander le mouvement, à l'organiser et à le contrôler ainsi que faiblesse musculaire et raideur. D'autres grandes fonctions sont cependant parfois touchées, la vision par exemple. Et certaines capacités intellectuelles spécifiques peuvent être altérées. Mais l'atteinte cérébrale a suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation.
Cela se traduit par des difficultés à organiser la posture, à initialiser le mouvement et à en gérer l'amplitude et l'intensité. Cela peut se traduire par une mauvaise tenue du tronc ou de la tête, des mouvements trop lents ou trop rapides, raides ou brusques et mal déliés.
Julien est ICI
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 14:10
Lucas, méningite a pneumocoque
Lucas est âgé de 3 ans. A 5 mois, un jeudi, Lucas part aux urgences avec de la fièvre il fait un arrêt cardiaque et on diagnostique une meningite a pneumocoque. Ce petit bout s'est battu comme un guerrier, mais aujourd'hui les séquelles restent...il est sourd il a donc un implant cochleaire, il a des crises d'epilepsie, il a un tonus musculaire faible, il a eu une sonde, mais grace a ces efforts, on lui a retiré, il mange donc normalment, il est dans un centre.
La méningite est un processus inflammatoire, d'origine généralement infectieuse, atteignant les méninges c'est à dire l'ensemble des formations recouvrant l'encéphale et la moelle épinière.
Lucas est ICI
La méningite est un processus inflammatoire, d'origine généralement infectieuse, atteignant les méninges c'est à dire l'ensemble des formations recouvrant l'encéphale et la moelle épinière.
Lucas est ICI
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 14:26
Fiona la princesse
La jolie princesse a féter son annif chez Mickey, c'est pas le top sa ????
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# Posté le dimanche 18 octobre 2009 04:58
Noah avec ses 2 frères
Voici Noah que je vous ai déja présenté avec son frere ainé Joachim et son autre frère Nathan décédé d'un accident de la route
Une énorme pensée pour lui
Une énorme pensée pour lui
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# Posté le dimanche 18 octobre 2009 05:00
Modifié le vendredi 23 octobre 2009 10:53
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